Emma, 26, blir utan bromsmedicin – anses för gammal

Rekommenderas enbart för barn och ungdomar under 18

SKÅNE. Ny bromsmedicin mot Spinal muskelatrofi har godkänts för användning i Sverige – men endast för barn. 26-åriga Emma Elliot blir utan och därmed grusas alla framtidsutsikter.

– När jag fick beskedet kändes det som en dödsdom. Hur kan det vara etiskt rätt att välja vilka människor vi ska satsa på eller till och med rädda livet på, säger hon.

Lokaltidningen har i flera artiklar under hösten uppmärksammat sjukdomen spinal muskelatrofi SMA och följt de drabbades kamp att få rätt till bromsmedicinen Spiranza. En medicin som visat sig effektiv i syfte att bromsa symtomen och i vissa fall även revidera dem.

Haken har varit priset. 800 000 kronor för en behandling, vilket innebär flera miljoner per patient och år.

När NF-rådet, som bistår landstingen med rekommendationer gällande nya läkemedelsterapier, meddelade sitt beslut om att Spiranza ska användas som standard medicin för SMA-sjuka, var glädjen stor.

Men förhoppningen om en framtid grusades snabbt för 26-åriga Emma Elliot Jönsson, då beslutet endast visade sig gälla barn och ungdomar under 18 år.

– Jag kände det som en dödsdom. Jag tänkte direkt att det är kört. Men nu håller jag och några anhöriga och vänner på att skriva ett mail till min läkare och vädjar om att få Spiranza. För det som NT-rådet kom ut med är ju fortfarande bara rekommendationer så landstingen kan frångå dem om de vill, säger hon till Lokaltidningen.

Emma tillsammans med sin bror Daniel.

Emma tillsammans med sin bror Daniel. Foto. Privat

Emma Elliott diagnostiserades med SMA typ II när hon var 13 månader gammal.

Som liten kunde hon röra sig ganska mycket själv, åtminstone armarna, men det har tagits ifrån henne ju äldre hon blivit. Sjukdomen gör att alla viljestyrda muskler förtvinar och i dag behöver hon hjälp dygnet runt för att ens kunna andas.

– Jag vet inte när det blir min tur, men mest troligt kommer SMA ha ihjäl mig förr eller senare, säger hon.

När Emma fick sin diagnos 1993 fanns ingen medicin som kunde förändra förloppet för SMA.

Smärtlindring har därför varit det enda som gällt – fram tills nu.

De senaste åren har forskningen gått framåt och i december 2016 godkändes läkemedlet Spiranza för behandling av SMA. Spinraza gör att motornerverna slutar förtvina och bromsar, samt i vissa fall vänder, sjukdomsförloppet.

Medicinen är bland världens dyraste, har dock inte funnits tillgänglig i Sverige, men den 20 december, ett drygt år efter att läkemedlet godkändes, kom beskedet från NF-rådet.

Barn med de två allvarligaste formerna av SMA, SMA typ I och II, under 18 år rekommenderas att behandlas med Spiranza. Även barn med typ III där sjukdomen brutit ut innan tre års ålder kan eventuellt behandlas.

– Vi vuxna, nej. Även om vi lever med typ I eller II. Jag har typ II men är en svag tvåa. Hur kan det vara etiskt rätt att välja ut vilka människor vi i Sverige 2018 ska satsa på, kanske till och med rädda livet på? Jag har hund. Jag har familj. Jag har vänner. Jag har partner. Jag har ett jobb. Jag har inte tid att dö.

På nyårsafton skålade Emma och hennes vän i dessa dekorerade glas för hopp om en framtid.

På nyårsafton skålade Emma och hennes vän i dessa dekorerade glas för hopp om en framtid. Foto. Privat

Publicerad 04 January 2018 09:44

Lokaltidningen Ängelholms nyhetsbrev

Anmäl dig till vårt nyhetsbrev och få de senaste nyheterna tisdag och fredag